bg1

Grupa wsparcia

Na opiekunach osób z chorobami otępiennymi spoczywa cała odpowiedzialność za chorego,
który jest zwykle najbliższą osobą (mamą, tatą, mężem lub żoną) i całodobowa opieka nad nim
wraz z wszystkimi kosztami finansowymi oraz psychicznymi tej sytuacji. Wszelka pomoc świadczona opiekunom chorych z otępieniem
jest więc pilnie potrzebna.

 

Dlatego fundacja „Co z mamą?” powołała grupę wsparcia dla opiekunów. Spotkania odbywają się
w Szczecinie, są otwarte, można przyłączyć się do grupy w każdym copy patek philippe twenty 4 momencie (dla osób spoza Szczecina oferujemy wsparcie telefoniczne oraz online).

 

Osoby, które do nas przychodzą szukają zarówno pomocy psychologicznej, rady, informacji, jak i po prostu wytchnienia i możliwości rozmowy z osobami, które przeżywają podobne emocje. Grupa daje siłę. Umożliwia też nawiązanie kontaktów z osobami, które mają podobne doświadczenia.

help

Z powodu zawirowań pandemicznych i związaną z tym koniecznością zmiany miejsca spotkań – nie odbywają się one według ścisłego harmonogramu. Staramy się jednak widywać raz w miesiącu.

O planowanych terminach spotkań informujemy z wyprzedzeniem w zakładce „Aktualności” oraz na profilu fundacji na facebooku.

Na początku było mi trudno, szczególnie podczas wizyt u lekarzy. Każdy mówił, że doszukuję się
objawów na siłę. Nawet lekarz rodzinny, który nas dobrze zna, podawał w wątpliwość moje obawy.
Zaczęłam więc sama uzupełniać wiedzę medyczną, konfrontować z fachową literaturą to, co
niepokoiło mnie u mojej mamy. Potem były poradnie, konsultacje, badania obrazowe, psychologiczne
i wreszcie doczekałam się diagnozy. Coś, przy czym tak bardzo się upierałam stało się faktem…
Ważny moment: kiedy mama przyznała się do choroby. Płakałyśmy obie. To była oczyszczająca
rozmowa. Początek przemian w nas wszystkich. Musieliśmy przyznać się do tego, że choroba jest, że
mamy problem w rodzinie, że wszyscy będziemy musieli wiele zmienić. Wtedy czułam się jak na
bezludnej wyspie. Sama, samiuteńka ze swoim strachem, złością, miłością, bezradnością, brakiem
pomysłu na przyszłość…  Długo trwało zanim zaakceptowałam to, co się dzieje, odważyłam się
przyznać, że jestem słaba i poprosiłam o pomoc. Przekonałam się, jak istotne jest artykułowanie
swoich potrzeb. Trudno oczekiwać pomocy, jeśli nie mówi się o tym, czego się oczekuje.
Zrozumiałam, że moja mama jest bardzo ważna, ale nie mogę zapominać o sobie. Muszę też
pracować i dbać o relacje z rodziną i przyjaciółmi. Obok życia z demencją toczy się równolegle moje
życie. Zaczęłam też uczestniczyć w spotkaniach grupy wsparcia. Odkryłam, że ja również mogę dać
coś od siebie. Zobaczyłam, że inni są w gorszym położeniu. I bardzo chciałam im pomóc.
Udało mi się tak zorganizować opiekę, że mama nie jest sama. Wiem, że moje emocje mają na nią
wielki wpływ – jeśli ja mam dobry nastrój, to mama też. Zaczęłam to wykorzystywać. Niczego nie
zyskam krzycząc, irytując się, poganiając. Musiałam zacząć działać w tempie mojej mamy.
Cierpliwością zyskuję znacznie więcej.

Aneta, uczestniczka grupy wsparcia

Kilka lat temu u mojej mamy rozpoznano chorobę otępienną. Mama jest coraz mniej świadoma tego,
co się z nią dzieje, za to ja w jej chorobę wsiąkłam bez reszty. Nie da się przed tym obronić ani uciec.
Mama nie jest w stanie beze mnie funkcjonować. To przerażające, przytłaczające, smutne. Czasem
mnie złości, ale częściej przygnębia. Nie wiem, co mnie czeka, każdy nowy dzień to zagadka. Żyję
chorobą mamy bardziej niż problemami moich dzieci. Zachować zdrowe proporcje jest trudno. Nie da
się mamą opiekować tylko trochę. Boję się o nią cały czas.
Cały czas myślę o tym, kiedy to się zaczęło, szperam w pamięci, odkrywam kolejne tropy, które
wydawały mi się roztargnieniem, irytowały, a dziś uważam, że to były wczesne objawy mamy
choroby. Na przykład, kiedy się z nią umawiałam, że przyjadę o określonej godzinie, często nie było jej
w domu. Szukałam jej wtedy, denerwowałam się, a ona zawsze była moją irytacją zdziwiona.
Złościłam się, a mama po prostu już wtedy nie panowała nad czasem.
Bardzo potrzebowałam wsparcia, rozmowy z kimś, kto o mamy chorobie wie dużo, kto zweryfikuje
moje decyzje, komu będę mogła zaufać. Miałam wrażenie, że wciąż błądzę i ciągle walczyłam z
własnymi myślami. Nie miałam się kogo poradzić. Coraz częściej myślałam o tym, że przecież są
gdzieś takie same osoby jak ja, w takiej samej sytuacji, które też potrzebują rady. Chciałam być dla
kogoś taką pomocą i znaleźć jednocześnie kogoś dla siebie.

Kinga, uczestniczka grupy wsparcia

Ciężko jest być z osobą chorą, być opiekunem osoby, która ma chorobę otępienną, a jeszcze trudniej o tym pisać i mówić. Bywa, że trud ten muszą podejmować mężczyźni. Wiem coś o tym.
Mężczyzna sam w czterech ścianach z otępienną żoną, matką lub teściową, zaangażowany na maksa, z emocjami, które w pewnym momencie sięgają zenitu to trudna sytuacja. Wkracza irytacja, złość, rozpacz, niemoc. Wie, że dał z siebie wszystko i więcej nie można, po prostu się nie da.
Świadomy, w jakim kierunku to wszystko zmierza. Najchętniej zamknąłby drzwi z drugiej strony i poszedł przed siebie, najdalej jak można. Ale wraca, bo jest odpowiedzialny, wraca, bo kocha! Siada w kuchni na taborecie i pali papierosa. Chwila zadumy, spokoju i ta przejmująca cisza. Właśnie przed chwilą żona/matka/teściowa usnęła w drugim pokoju. Kto mi pomoże? Komu mogę się wygadać? Żebym tylko nie został wyśmiany, odrzucony… chcę być znowu tym 100-procentowym facetem i stać twardo na dwóch nogach. Tak mi ciężko…
Jeśli masz takie myśli: wyjdź z tej skorupy samotności i wstydu. Spotkaj się z kimś, z być może podobnym bagażem życiowym. Naprawdę warto zrobić coś dla siebie – będzie łatwiej, na pewno.
Moja teściowa zmarła 14 stycznia 2022 roku. Ileż bym teraz dał za to, żeby zadzwoniła, bym mógł usłyszeć jej głos. Chciałbym móc zobaczyć ją siedzącą w fotelu z kotami na kolanach. Ileż bym dał za to, żeby przypaliła zupę, zapomniała zamknąć drzwi na klucz albo zagadnęła ciepło tak, jak to zwykle robiła: „co tam Tomeczku dzisiaj w pracy?”. Niestety czasu się nie cofnie.
Zaczęło się banalnie. Teściowa coraz częściej zapominała. To przypaliła wspomnianą wcześniej zupę, to znów pomyliła termin wizyty u nas. Zagubiona książka w sklepie, zagubione klucze. Na początku wmawialiśmy sobie, że to roztargnienie. Choroba postępowała, a wraz z nią złość, irytacja. Czasami miałem dość. Upominałem teściową na każdym kroku: nakruszyłaś, dlaczego to ruszasz, a dlaczego zepsułaś, co ty robisz, co ty gadasz. Nie rozumiałem.
Nagle wszystko zostało podporządkowane teściowej. W domu sytuacja napięta. Żona smutna, bezradna, płacze. Nastoletnia córka zeszła na dalszy plan, zamknęła się w sobie. Brak zrozumienia tego wszystkiego, co się działo w naszej rodzinie i z naszą rodziną.
Żona wylądowała na terapii. Naprawiła się, a ja i córka zrozumieliśmy, że więcej będzie tej choroby niż naszej babci. Nadszedł moment, że trzeba było zaopiekować się teściową całodobowo. Mieliśmy rozpisane dyżury: żona, szwagierka, moja matka, nasza córka i ja. Pamiętam jeden z takich dni: mój dyżur, niedziela. Nie chce mi się wstawać, jest wcześnie rano, ale muszę zmienić przy babci szwagierkę. Zaciskam zęby, chętnie spędziłbym czas inaczej. Jadę do babci. Wieczorem zmieni mnie żona. Jestem. Pijemy kawkę, rozmawiamy, oglądamy ulubiony teleturniej i film. Śpiewamy piosenki, szykuję obiad. Babcia jeszcze sama chodzi do toalety, ale wiem, że w każdej chwili może potrzebować pomocy i musiałbym stanąć na wysokości zadania.
Babcia jest w szczęśliwa, że jestem przy niej – jej kochany Tomeczek, zięć. Czuje się bezpiecznie,
śmieje się, a ja… zrozumiałem właśnie, że mamy drugie dziecko. Moja żona była jej mamusią, a skoro
była mamusia, to musiał być i tatuś 😉

Ostatnie swoje dni teściowa spędziła w domu opieki. Na szczęście mogliśmy ją godnie pożegnać. Zrozumiałem, że tak naprawdę zły byłem na chorobę, a nie na teściową, że ważna jest szczera rozmowa w rodzinie. I to nie jedna! Należy zaprzyjaźnić się z tą podstępną chorobą i dać choremu to, co najważniejsze: miłość i wsparcie. Przytulić, ochronić i być. Wyszarpać z tej choroby ile się da, aby pozostawić w pamięci to, co dobre, a to co złe wyrzucić i spalić.
Moja kochana teściowa już nie zadzwoni, ale pozostanie w mej pamięci na zawsze.

Tomasz, uczestnik grupy wsparcia